Z dr. Tomaszem Dangelem, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, rozmawia Małgorzata Kania.
Małgorzata Kania: Co kryje się pod terminem perinatalna opieka paliatywna? Czy opieka dotyczy tylko nienarodzonego dziecka?
dr Tomasz Dangel: Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom płodów i noworodków z wadami letalnymi*, oraz na zagwarantowaniu noworodkom z tymi wadami opieki nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą terapią. Obejmuje leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w żałobie dla rodziców. Opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala.
M.K.: Co jest celem perinatalnej opieki paliatywnej?
dr T.D.: Ma ona na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi.*
M.K.: Czy, opiekując się nieuleczalnie chorym nienarodzonym dzieckiem, można mówić o czymś w rodzaju skuteczności tej pracy?
dr T.D.: Z punktu widzenia katolika za skuteczne działanie można przyjąć decyzje prolife, czyli decyzję o urodzeniu dziecka, podejmowane przez rodziców, którym przysługuje prawo do eugenicznej aborcji.
M.K.: Ból, związany z odchodzeniem i utratą nienarodzonego dziecka musi być ogromny, a jednak są rodzice, którzy decydują się na taką opiekę. Jakimi motywami się kierują?
dr T.D.: Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci, którzy decydują się na kontynuację ciąży, kierują się miłością i akceptują chorobę dziecka oraz jej naturalny przebieg. Niektórzy z nich potrafią pogodzić się z zaistniałą sytuacją i doświadczają wielu pozytywnych przeżyć, wynikających z opieki nad dzieckiem w domu. Cierpienie rodziców związane z naturalną śmiercią dziecka jest faktem, jednak przerwanie ciąży również wiąże się z cierpieniem rodziców.
M.K.: Czy są również inne, prócz chrześcijańskich argumentów, np. medyczne albo psychologiczne, które mogłyby przemówić do osób niewierzących? Jakie są efekty podjęcia perinatalnej opieki paliatywnej?
dr T.D.: Wszyscy ludzie są wolni i mogą podejmować decyzje zgodnie ze swoim sumieniem i prawem. Lekarze, genetycy i psychologowie zajmujący się diagnostyką prenatalną i przekazywaniem informacji o wadach letalnych powinni przedstawiać perinatalną opiekę paliatywną jako wartościową alternatywę wobec zarówno aborcji, jak również uporczywej terapii. A zatem, naszym celem nie jest przedstawianie moralnych argumentów, ale informacji, na podstawie których rodzice sami podejmują świadomą, wszechstronnie przemyślaną decyzję. W przypadku naszej Poradni USG wprowadzenie konsultacji psychologów spowodowało obniżenie odsetka przerwań ciąży z 59 do 17.
dr T.D.: W przypadkach podejrzenia wad letalnych, a także wad serca, rodzice mogą zgłaszać się do naszej Poradni USG lub bezpośrednio do pracujących w niej psychologów. Poradnia USG Agatowa http://www.usgecho4d.pl/
• Za tzw. wadę letalną u noworodka (łac. letalis) należy uznać zaburzenie rozwojowe
prowadzące do przedwczesnej śmierci, bez względu na zastosowane leczenie.
• Choroby jatrogenne to niekorzystne zmiany czynnościowe i morfologiczne powstałe w następstwie leczenia.
Dr Tomasz Dangel jest założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Uważa, że nieuleczalnie chore dzieci i ich rodzice powinni mieć swobodny wybór między leczeniem w szpitalu, a leczeniem w domu. Poprzednio pracował jako anestezjolog w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie zajmował się leczeniem bólu u dzieci. Na początku lat 90 postanowił stworzyć w Polsce system domowej opieki paliatywnej dla dzieci i powołał do życia pierwsze hospicjum pediatryczne. Jest inicjatorem wspierania rozwoju hospicjów dziecięcych w krajach Europy środkowej i wschodniej. Autor wielu badań i publikacji na temat leczenia bólu, opieki paliatywnej i bioetyki w pediatrii.
